Athenkosi Kwinana: “Soy una mujer negra viviendo con albinismo”

La activista visual sudafricana Athenkosi Kwinana quiere romper, a través de sus dibujos y grabados, con los estigmas relacionados con el albinismo, el racismo y la discriminación.

La primera vez que vi a una persona albina, representada visualmente, fue en la película Powder (1995). Yo era una adolescente. Recuerdo aquella escena del bebé en la incubadora: pestañas y piel blancas, ojos rosáceos, el pelo nevado, envuelto en un halo de luz y transparencia. La imagen daba la sensación de que era un ser especial, y en efecto. Durante la trama, Powder comenzó a desarrollar una inteligencia extraordinaria y otros poderes telepáticos y magnéticos. A la par, fue rechazado por su padre y amigos, y su madre había fallecido al momento del parto.

Por mucho tiempo, sostuve aquella imagen etérea ―y prejuiciosa― de las personas albinas y confié lo mágico en la creencia popular de cruzar los dedos si me los topaba por el camino; cosa que nunca pasó. Pero toda aquella mística se desmoronó el día en que El Yirbo (o así le decían) intentó venderme unos espejuelos en el Boulevard de San Rafael. Me habló de tantas cosas que en lo que menos fijación hice fue en su pizarra de poliespuma con las gafas: su mujer, sus ganas de ser papá, que un dedo suyo valía “una pila de pesos” en cualquier parte del mundo, sobre todo eso.

El resultado de googlear “el precio de un dedo albino” fue darme cuenta que la expectativa de vida y la posibilidad de inserción en la sociedad de una persona con albinismo dependen de la geografía donde nazca.

Athenkosi Kwinana: Ndijonge (Mírame)

A Kwinana llegué por pura casualidad y algoritmo: scrolleando Instagram. “Soy una mujer negra viviendo con albinismo” decía el caption del reel donde se presentaba como una activista visual, nacida y radicada en Sudáfrica, que a sus 28 años trabaja el dibujo y el grabado, con el objetivo de romper estigmas relacionados con el albinismo, el racismo y la discriminación.

Kwinana se encontraba culminando, en Cuba, una estancia de once semanas en el Arthaus Artist Residency cuyo resultado final fue la exposición Ndijonge, un trabajo en curso que explora el uso del retrato como una forma de activismo para el tratamiento de temas relacionados con el albinismo. El conjunto de obras consta de once dibujos creados con el uso de lápices de colores, los cuales, a su vez, inspirarán nuevas obras de arte que serán presentadas en una exposición más grande en septiembre de 2024, en Sudáfrica.

Athenkosi Kwinana se entrenó para dibujar desde muy joven. Recuerda de su infancia que era un ritual familiar mirar la televisión después de que culminaba el día de trabajo. Ella se sentaba tan cerca del televisor que no dejaba ver al resto. Fue entonces que su madre le pasó papel, bolígrafo, y le aconsejó que dibujara.

Athenkosi Kwinana creció en una familia dedicada al desarrollo comunitario. Cuando postuló a sus estudios universitarios consideró el trabajo social principalmente y al arte como segunda opción. “Lamentablemente no logré llegar al trabajo social, así que terminé estudiando arte”. No fue hasta 2017, cuando sus profesores le preguntaron si quería hacer sus honores, que se dio cuenta de que podía utilizar el arte como una forma de producir un cambio.

Etnia negra, piel blanca

El albinismo es un trastorno, no contagioso, hereditario y congénito. Las personas que lo padecen se caracterizan por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos. Debido a ello, tienen una discapacidad visual permanente, que muchas veces conduce a otras discapacidades: trastornos hemorrágicos, cáncer de piel y enfermedades en los pulmones e intestinos.

Sin embargo, dejando la teoría médica a un lado, las implicaciones prácticas y el día a día de ser una persona con albinismo van mucho más allá y en algunas zonas del mundo puede suponer una cuestión de vida o muerte. Los mitos que acompañan a los albinos en África, por ejemplo, hacen que con mayor o menor frecuencia e intensidad estén bajo amenaza en casi todo el continente. Al respecto explica Athenkosi:

Vivos son repudiados, considerados malditos, anunciadores de malos augurios para la familia, fantasmas o zeru en lengua swajili, desprovistos de alma. Muertos, en cambio, valen su peso en oro: de su sangre elaboran pociones mágicas; de sus dientes, huesos y genitales, collares y amuletos; algunos les creen, incluso, la cura para enfermedades como el VIH. Cifras imprecisas y cálculos orientativos a través de subregistros de denuncias como el de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (OHCHR) apuntan que el cuerpo entero de un albino cuesta en el mercado negro cerca de 60.000 euros.

De acuerdo al último Reporte Mundial sobre Albinismo de la OHCHR, en 2021, los mitos asociados con la brujería han provocado situaciones graves de marginación, exclusión social y violencia física.

El trasfondo de todas las historias, mitos y promesas de un beneficio superior niega implícitamente la idea de humanidad de las personas con albinismo. Más allá de los padecimientos propios de su condición, les persigue el círculo vicioso que integran pobreza, la discriminación y la desinformación o su escasa representación en los medios.

“Me alegro de que siempre hayamos vivido en barrios multirraciales donde la gente era consciente de la realidad del albinismo y no creía en los mitos que algunas personas perpetran en la sociedad negra”, comenta Kwinana. El objetivo principal de su arte, subraya, es disipar esta representación irracional y discriminatoria de larga data, a partir de la creación de obras que representen imágenes constructivas y racionales.

Desmitificar la leyenda, sin que sea necesario el aislamiento o la marginalización, enseñar la igualdad y crear conciencia sobre su protección y calidad de vida son temas delicados que Athenkosi propone abordar sin ser tímidos.

El mercado del arte: catalizador de cambios 

Las sociedades necesitan del arte para avanzar y florecer económica, social y culturalmente. Su obvia influencia inspira nuestra perspectiva cotidiana y tiene la capacidad, no sólo de rehabilitar estructuras marginadas, sino de dar identidad a lugares y personas que tal vez no la tengan. Al respecto dice Athenkosi Kwinana:

Sin embargo, la industria del arte y el entretenimiento no tiene una historia de diversidad; recién ahora estamos comenzando a llegar allí. Cuando Athenkosi, o yo misma, crecimos viendo televisión a finales de la década de 1990, el albinismo rara vez estaba representado. Hurgando en mi memoria, fuera de Powder y el modelo que aparece al final del videoclip E.T de la cantante Katy Perry, no recuerdo haber visto a otros albinos en la televisión. Como tampoco los vi en la prensa escrita cubana, ni siquiera en el noticiero. El arte de Athenkosi Kwinana, en cambio, busca que la representación de estas personas, grupo y comunidad influya en cómo se les trata y percibe.

Paradójicamente, en los últimos años, la imagen de las personas que viven con albinismo dejó de estar entre las sombras para ocupar un puesto en las tendencias más inclusivas del capitalismo, con su idea de patrocinar “lo diferente”. Quedaría entonces flotando la duda sobre su autenticidad o si es otro de sus fines comerciales. La posibilidad de mostrar sus trabajos a nivel mundial, le ha permitido a Kwinana impulsar la narrativa de que las personas albinas no sólo son discriminadas en África.

En Cuba…

Sobre su estancia en Cuba comenta Athenkosi Kwinana:

Si bien entre las prioridades gubernamentales está la lucha contra toda forma de discriminación y por la justicia social, la realidad es que muchas de estas manifestaciones no han desaparecido del ámbito de las relaciones sociales. No fue hasta marzo de este año que se crearon los primeros pasos, en la provincia de Holguín, para la conformación de la primera comunidad de albinismo en Cuba. En un estudio del año 2009, según la socióloga Iliana Pupo Herrera, se determinaron cerca de 232 personas viviendo con albinismo en esa provincia. Pero, en el resto de zonas del país se desconocen datos oficiales.

La idea, con la conformación de esta comunidad, es la posibilidad de implementar consultas a quienes necesiten refracción, fondo de ojo y todas las ayudas que se le puedan dar desde el punto de vista oftalmológico para aportarle mayor calidad de vida. Desde el pasado 13 de junio se puede hablar en términos legales de este grupo pero poco se sabe de sus acciones o de los resultados de las investigaciones, propuestas en el proyecto, sobre las características biopsicosociales y clínicas de cada una de las personas que viven con esta condición; a la par que se desconoce si la iniciativa prevé en algún momento ampliarse al resto del país.

En medio de todos estos silencios, el albinismo debería abrir múltiples corrientes de discursos en los medios cubanos y fuera de ellos, así como extenderse hacia zonas de estudio necesarias como lo son el colorismo, la raza o las dinámicas de género. Cuando se nos presenta a una persona con estas características, por lo general, no se decide ver a un ser humano con experiencias de vida válidas, sino que elegimos ver a una persona albina. Preferimos ver la condición, la piel, la rareza y todo eso sin darnos cuenta de cuán hostil pudiera ser una mirada de compasión.

“Mi piel no emite etnia, y como resultado, mi identidad es cuestionada”, finaliza Athenkosi Kwinana. Al hablar además de aquella imagen de Powder y del precio de un dedo de El Yirbo, se pensaría que todo va de un raro padecimiento que afecta a una de cada 20.000 personas en el mundo; pero es un entramado de mitos y supersticiones que agrava sus sufrimientos, ya de por sí lacerantes sin necesidad de brujería. Es, también, un grupo de personas que están siendo invisibilizadas; un tratamiento por parte de nuestro sistema de salud que desconocemos.