Entrevista  ⎸ Diana Rosa Pérez: Ella no rompe un plato y el cáncer no la rompe a ella

Diana fue diagnosticada de cáncer de cuello de útero a los 56 años, en Miami, fuera de su casa y lejos de sus hijos. Sus aficiones, el apoyo familiar y compartir su proceso en redes sociales la ayudaron en su recuperación.

Esta conversación hubiera podido tener lugar en la terraza de Diana, frente al Teatro Principal de Camagüey, o abajo, al calorcito de la cocina hermosa a fuerza del perfeccionismo de Santana, su novio, su amor, su compañero. Hay mucha cosa seria aquí, Diana fue diagnosticada de cáncer de cuello de útero a los 56 años, en Miami, fuera de su casa y lejos de sus hijos.

Diana es actriz de formación, productora de vocación, y construyó junto a su esposo, quien es uno de esos buenos artistas de la plástica que ha dado Camagüey, el único Festival Internacional de Video Arte (FIVAC) que NO se hace en La Habana, y se echó a cuestas, con el equipo de familia y amigos que supo armar, la rehabilitación del cine Encanto para convertirlo en el Circuito para la exhibición, el desarrollo y la investigación de los Nuevos Medios (CEDINM).

El 9 de diciembre de 2022 Diana compartió en sus redes:

Con tal publicación comenzó la saga que durante el tiempo de su tratamiento y recuperación tuvo el valor de hacer pública.

A poco más de un año me atreví a hacerle estas preguntas, con una mezcla de estupor y culpabilidad. No quería hacerle revivir una gota de dolor, pero sabía que su sinceridad haría de este intercambio un texto poderoso. Diana vive ahora en Alicante y, aunque no está en remisión, mantiene su postura transgresora.

Cuando hiciste tu primera publicación en Facebook contando que tenías cáncer de útero, te escribí por privado y te pregunté por los síntomas. No podía creer que te estuviera sucediendo a ti, pero a la vez tenía la certeza de que sería solo otro de esos desafíos a los que estás acostumbrada a darles sus “componte”. No obstante, te imaginé aterrorizada. ¿Cuáles fueron esos síntomas? ¿Cómo fue enterarte de que tenías cáncer?

Ser mujer, hija, madre y amiga, unida al hecho de haber sido actriz una buena parte de mi vida, y luego productora de televisión, cine y eventos me ha dado algunas herramientas comunicativas, es decir me gusta conocer a la gente, conversar y ayudar de alguna manera siempre que puedo. La persona que he sido me incitó a hablar en aquel momento porque realmente es un tema muy sensible. Claro, lo hice y no me arrepiento, porque este cáncer (cáncer de cuello de útero) tiene además un estigma muy feo, incluso existe la falsa creencia de que el virus del papiloma humano (VPH) como que tiene preferencia sexual y es sólo “femenino”, y lo compartí además porque es un tipo de cáncer que crece lentamente, y es silencioso, el muy cabrón.

A mí, por ejemplo, me tomó por sorpresa totalmente, hacía cinco meses (recién llegaba yo a Miami) me había hecho el Papanicolau en un hospital de allí y dio negativo, supongo que el laboratorio se equivocó. Hacía un tiempo que no me revisaba en Cuba. Para nadie es un secreto que la pandemia terminó de poner el sistema de salud cubano patas arriba y entre el éxodo de médicos y la carencia de recursos me fue imposible examinarme en tres años, aunque antes lo hacía siempre y con cierta regularidad.

¿Síntomas? Pocos o ninguno. Hacía un tiempo que cuando realizaba algún movimiento brusco o cargaba un objeto pesado sentía un dolor punzante en la zona sacrolumbar, en la parte baja de la espalda. Entonces mucho mentol y analgésicos inútiles. Hoy asocio ese dolor al cáncer, luego de la primera semana de tratamiento comenzó a desaparecer totalmente. Pero el síntoma inequívoco fue el sangramiento, nunca antes había tenido algo así. Y de momento un día, después de mucho ejercicio físico ―llevaba meses sintiéndome súper bien, tengo que decirlo―, ese día en particular, hice yoga, nadé, caminé varias millas y luego hice hasta un poco de Tae box, y por la noche tuve ese primer y único sangramiento. Creo que, en mi caso, el remover mi cuerpo de su zona de confort, salir de la rutina, me ayudó.

Si de algo estoy feliz es de haber estado tan viva, porque de no haberle exigido tanto a mi cuerpo este no hubiera hablado o lo hubiera hecho ya pero demasiado tarde.

No obstante, aprendí que sí debemos prestarnos más atención, incluso entre nosotras, apoyarnos más, normalmente estamos más pendientes de la familia, pero sería saludable escuchar a nuestro cuerpo, tenemos que aprendernos mejor, nos debemos eso. El sangramiento (palabra fea) después de tantos años de menopausia (palabra madura), me sorprendió, pero como no había presencia de dolor ni otro síntoma, pues no tanto. Además, se lo comenté a algunas personas allí, pero nadie lo tomó en serio, solo una amiga me dijo que eso no era normal en una mujer de mi edad (56 años en ese momento) y se ocupó inmediatamente de llevarme al médico. En su ciudad (Madison-Wisconsin) me hicieron Papanicolaou y biopsia. Pero, repito, yo me sentía físicamente tan bien en ese momento que juro nunca pensé que el resultado fuera a dar positivo.

Desde que te conozco, y recuerdo con exactitud el minuto en que te paraste frente a mí, dijiste mi nombre completo y me “persuadiste” para que fuera al programa de televisión del que eras productora, no solo he sido testigo de tu perseverancia, sino de la importancia que le das a la familia. ¿Cómo fue recibir esa noticia lejos de tu hogar, tus hijos, tu madre, y en un país que no era el tuyo?

Fue una conmoción y congeló cualquier proyecto de vida inmediato o futuro en el que estuviéramos trabajando. No solo no estaba en Cuba, ese día la noticia me sorprendió sola en la casa, en Miami. Cuando me llamaron desde Wisconsin para darme el resultado me rompí, no puedo describirlo de otra manera porque ya con los años una está un poco craquelada y algo así te descompone entonces por completo.

Te puedo decir que mi mundo es otra cosa después de esa llamada, he llegado a creer que mis sentidos son más agudos, hasta escucho mejor. No solo presto más atención a las cosas, las disfruto o las vivo muchísimo más, no debía ser así, o no tanto, uno tendría también que tratar de pasar un poco más de todo, pero sucede que no quiero perderme nada porque eso de que cualquier día puede ser el último, todavía es real, inminente.

Mira, recuerdo como si fuera hoy que mientras la enfermera me hablaba yo comencé a temblar, ella se dio cuenta de lo mal que yo estaba y trató de reconfortarme, pero lo único que yo quería era un abrazo. Cuando Santana regresó nos abrazamos y estuvimos llorando no sé por cuánto tiempo porque, como es habitual, él no sabía qué decir y yo no quería escuchar ni decir nada. De mi experiencia te digo que uno acude a todo, mi fe en Dios y todos los santos se hizo más definitiva, sostenida sobre todo por la voluntad de regresar con la familia, cada día pedía salud para ellos y para mí porque lo que más necesitaba era volver a abrazar a mis hijos. Por mi experiencia te digo que en esos momentos las palabras no ayudan mucho, no son tan necesarias, ah, pero los abrazos, los abrazos son otra cosa.

Sé muy bien que además de tu fuerza, otra de las garantías de tu recuperación fue Santana, el novio con el que tienes ese matrimonio excepcional. Cualquiera que los ha tenido cerca, podría recurrir a aquello de que “detrás de un gran hombre siempre hay una gran mujer”. Tú y yo sabemos que no es exactamente detrás del gran hombre donde estamos las grandes mujeres, y aunque en este caso me imaginé a Santana más asustado que tú, ¿cómo fue tenerlo a él de “productor”? ¿Cuánto te salvó su amor?

Si para uno es difícil enfrentar algo así para las personas que lo quieren a uno debe ser muy fuerte, lo es. Santana es un hombre muy pragmático, muy práctico, con muchísimas habilidades manuales y creativas, pero también muy bueno, transparente y carece de herramientas para lidiar con los males cotidianos. Lo mismo con nuestros proyectos socio culturales (FIVAC o CEDINM) que, con su obra personal, en Cuba no podía lidiar con los burócratas o con las estupideces institucionales y me tocaba a mi “darle la vuelta al asunto” hasta lograr lo que queríamos. Así funcionamos, yo podía hacer de tripas corazón, pero esas barreras absurdas que te imponían allá, cuando querías hacer algo diferente a lo establecido, a él sí que le ponían el hígado a la italiana. Es decir, él es un hacedor y yo más bien una mediadora.

En la enfermedad entonces nuestra relación no fue muy diferente, pero a su manera era parte importante de mi tratamiento, aunque yo me sorprendía muchas veces dándole ánimos todavía, pero él me abrazaba siempre, siempre y me pasaba la mano por la espalda (esos masajes eran algo tan reconfortante y querido) cuando todo el cuerpo me dolía y así era cada noche hasta quedarme dormida. Casi nunca tenía la menor idea de la gravedad del asunto (hubo momentos muy difíciles) pero lo importante es que estuvo a mi lado en todo momento y con tanto cariño que no sé cómo lo hubiera superado de otra manera.

En varios de tu posts, has hablado sobre la realidad de Cuba. ¿Te preguntaste alguna vez cómo hubiera sido recibir el diagnóstico y atravesar el proceso de tu enfermedad en Cuba? ¿Cómo crees que la experiencia migratoria influyó en tu proceso de aceptación y afrontamiento del diagnóstico?

Sabemos, se sabe, que el derecho más humano que existe es el derecho a la salud, a una asistencia médica accesible y de calidad. La salud no es un lujo, no puede ser negociable, y los países (muchos lo hacen) están en la obligación de desarrollar políticas que vayan encaminadas a satisfacer esas necesidades. En Cuba eso pasó de utopía a desencanto. Para mí está claro que la gente se tiró a la calle el 11 de julio del 2021 en Cuba por el tema salud, y por la mala administración que estaba haciendo el gobierno de esos recursos vitales.

La mayoría de las personas salió a decirle al mundo, espontánea y pacíficamente (así lo viví yo), que la situación sanitaria en Cuba era insostenible. Pienso que lo que más valor nos dio a las personas en ese momento para protestar era la frustración de ver a sus vecinos y familiares muriendo a causa de la pandemia y los noticiarios oficiales diciendo que todo estaba bien. La incapacidad del gobierno de pedir ayuda real para su pueblo y la ceguera política de los idiotas de turno están acabando con lo poco que ya quedaba en Cuba.

Yo estoy bien, pero quisiera estar allí, en mi hogar, en Cuba. Nosotros hicimos de todo por vivir y crear allá. Por eso cuando recibí el diagnóstico mi primer pensamiento fue regresar a Cuba, sinceramente. Si tenía que escoger entre la atención de primera que iba a recibir y recibir atención médica en mi casa, cerca de mis amigos y familiares escogía la segunda opción. Entonces llamé a varias amigas doctoras, médicos, enfermeras y me aconsejaron que por favor no lo hiciera. El tema salud en Cuba por sí solo ahora mismo debería bastar para abrirnos a un cambio real de las cosas, pero no es así.

Cerrar el CEDINM ya fue como el último paso, ya no tenía sentido porque carecíamos de medios para mantener y restaurar el lugar. El equipo de trabajo (el tercer equipo) que en los últimos años había permanecido unido, se estaba yendo de Cuba también. La inflación nos había llevado a subir paulatinamente los salarios a los trabajadores, pero no queríamos subir el precio de entrada a los servicios y entonces los servicios de libre acceso eran insostenibles. Muchas contradicciones, pudiera contarte tantas cosas, otras las conoces, porque las viviste.

Cuando llegaste a Estados Unidos participaste en una película como protagonista. Hacía mucho tiempo que no actuabas, ¿qué significó para ti volver a ser un personaje? ¿Cuánto influyó el resultado de este proceso en tu recuperación?

Soy una mujer que he trabajado toda mi vida, desde los dieciocho años. Así que desde que llegué a los Estados Unidos comencé a buscar qué hacer, y encontré este casting en Facebook. Era una película que además se iba a filmar en español, porque es una historia de mujeres latinas en la pequeña Habana y, sin pensarlo dos veces, apliqué. Luego fue todo un dilema porque donde vivía no tenía ni condiciones, ni el espacio adecuado para self tape que, además, al inicio no entendía bien cómo debía ser. El trabajo de mesa era por Zoom, y todo lo relacionado con esa manera de comunicarnos era muy nuevo para mí.

Por sorpresa no solo me escogieron, sino que me dieron el rol protagónico en Sombras nada más y fue una experiencia muy, pero muy enriquecedora. Me dio la oportunidad de conocer a otras mujeres artistas inmigrantes como yo. Y conocer cómo se trabajaba allí en cuanto a producción. Además, se filmó en 16 mm, toda una experiencia. Había llegado de Cuba un poco con las alas caídas; los sueños, si no rotos, bien fracturados, y este proyecto me devolvió un poco de esperanza y confianza en mí. Pero llevaba tantos años detrás de las cámaras y colocando a otras tantas personas en la zona de mejor luz que me fue difícil de momento creer que merecía estar allí, pero lo hicimos y ha estado ya en varios Festivales internacionales, San Sebastián fue el primero. Recibir estas noticias en medio de la recuperación resultó también otra manera de estar viva, de sentirme útil.

Algo que pienso que también fue un gesto de valentía de tu parte fue ir compartiendo tu proceso en las redes sociales. Ya llevabas años con #ellanorompeunplato en las redes, con ese humor inteligente que nos encanta de ti y esa agudeza con que haces que algo que parece nimio alcance su connotación justa. ¿Qué, además de alertar a otras mujeres al respecto, te instó a hacerlo? ¿Crees que tu experiencia ha inspirado a otras mujeres a buscar ayuda y apoyo?

Me costó contarlo, aunque te confieso que fue más duro llevarlo conmigo en silencio. Hablé de ello casi tres meses después de confirmarlo. Antes, ni mi familia en Cuba, ni nadie muy cercano a mí supo nada. Creo que de la sorpresa pasé a la desolación. La ignorancia acerca de este cáncer fue también un factor influyente para mi silencio inicial.

Alguien me dijo, casi inmediatamente después del diagnóstico, que a diferencia de otros tipos de cáncer este sí se sabía exactamente qué lo producía, la causa es el virus del papiloma humano (VPH) y que era un cáncer de transmisión sexual. Esa afirmación me golpeó duro, me paralizó, porque había sido bastante cuidadosa, y nunca había tenido síntomas de ningún tipo, nada de nada, ninguna señal de aviso de estar enferma. De repente, saber que llevaba al menos unos diez o quince años con cáncer fue fuerte.

Luego, la Dra. me explicó lo común que era el VPH y lo contagioso, hasta en un apretón de manos puede transmitirse. Me explicó que las mujeres somos más vulnerables y generalmente los hombres portadores pasivos, aunque también les puede provocar cáncer genital, y de garganta incluso. Fue precisamente también mi desconocimiento, y descubrir lo contagioso y peligroso de este cáncer lo que me motivó a hablar de ello.

Después de hacerlo, muchas amigas me han agradecido, recibí también mensajes de muchos amigos dándome ánimo y apoyo, pero siento que todavía solo nosotras lo vemos como una preocupación.

Otra de tus #ellanorompeunplato son tu afición x el yoga y la cocina sana, y rica. ¿Qué significa para ti cocinar? ¿Cocinaste durante tu padecimiento?

Durante el tratamiento y la recuperación no dejé de hacer yoga. Si me sentía muy enferma, al menos hacía estiramientos o solamente ponía música y trataba de bailar algo, o simplemente mover el esqueleto. Eso me cambiaba el ánimo y despejaba bastante mi mente. Aunque para algunas personas puede resultar muy contradictorio que estés mal, y trates de hacer lo imposible por mostrarte bien, y levantar el ánimo, es como que “si te sintieras tan mal no pudieras bailar así”. Pero bien o mal creo que la vida se trata de otro asunto, de no intelectualizar tanto las cosas y si por un momento pensaste que levantarte y bailar sería bueno, hazlo. Lo que piense el otro es su asunto, (a Santana le gusta más verme feliz) pero sí, siempre habrá alguien cerca que diga “Mira #ellanorompeunplato”.

Cocinar, cocinaba todos los días. Tenía una dieta sana, pero con tantas posibilidades allí me hacía unos desayunos preciosos. Tengo un plato dominguero: el arroz imperial, que no es muy sano pero me saca de apuros siempre. Aunque me gusta cocinar de todo, crear y me invento siempre unos platos llenos de color y sabor. Santana dice que lo mío en la cocina es expresionismo abstracto.

Hace unos días publicaste un recuerdo de Facebook en el que entrabas a tu penúltima sesión de Radioterapia. Después de casi un mes de radiaciones todavía tuviste fuerza para escribir “Radioterapia se escribe con R de Rock, llevo 24 días de concierto de U2”. Ahora agregabas “Este recuerdo (…) se escribe con R de Resiliencia. Mi abrazo a todas las personas que luchan contra el dolor y la incertidumbre ahora mismo”. ¿Hay algo más que te gustaría compartir con nuestras lectoras?

Yu, el hospital, la atención médica en el UWH Carbone Cáncer Center de Madison Wisconsin, el cariño y la profesionalidad con que me recibían cada día, la preocupación real por mi estado de salud y por mi recuperación es algo admirable. Las radiaciones fueron veinticinco sesiones y luego cuatro braquiterapias (ya mi cáncer no era operable). Durante el tratamiento te ponen música y cada día pedí el disco de U2, pude escoger otra música, o el silencio, pero es que el Beautiful day, One, With or without you… los quería escuchar y compartir, me hacían el día.

Luego mi Dra. me dio tres premios al final del tratamiento: la paciente más buena onda, la de la vejiga más llena y la que más rápido regresaba de la anestesia. Lo de buena onda sería porque estaba tan feliz siempre de poder recibir tratamiento. Estaba consciente de que era una bendición para mí como cubana, como inmigrante y como mujer en esos momentos. La quimioterapia es algo que, para destruir el cáncer, te destruye un poco a ti en el proceso. Todavía un año después estoy lidiando con secuelas, pero aún así agradezco muchísimo todo lo que hicieron por mí.

Creo que me ha costado un poco más de lo normal responder estas preguntas porque soy un poco supersticiosa y lamentablemente todavía no puedo hablar del cáncer en pasado, todavía no estoy en remisión y debo continuar revisándome periódicamente y cuidándome. Mucha dieta sana, yoga, caminar y mucha fe.

Una vez, en uno de esos momentos duros que la vida nos suelta como una papa caliente, alguien me dijo “Algo bueno ha tenido que tener el que pasaras por esto”. No tengo que jurarte que puse esa cara que sabes que soy capaz de poner, pero aquella frase vuelve a mí a cada rato. Sin que parezca metafísica o el exceso de entusiasmo del que más de uno me ha acusado alguna vez, sé que a ti ―sin que me vuelvas piedra con esos ojos sobre los cuales habrás exagerado el arco de las cejas―, puedo preguntarte: Diana, mi corazón, ¿qué tienes que agradecerle al cáncer?

Ay, Yu, sé que me conoces bien. En este punto me encantaría ser positiva, porque, además, de todo se aprende algo, es real. Pero esto te cambia, te sacude y no deja de hacerlo. Todos tememos en algún momento el enfermar, sabemos que un día vamos a morir, pero cuando tu deseo de vivir supera cualquier otro anhelo esto es un peso muy difícil de llevar. No, no quiero agradecer al cáncer, ni siquiera por la experiencia. Que se joda.