Breve historia de una mujer celiaca en Cuba

La enfermedad celiaca necesita ser visibilizada en Cuba: ser celiaco es más que no comer pan, la dieta sin gluten no debería ser un lujo.

¿Qué tan difícil resulta para un celiaco vivir en Cuba, específicamente en La Habana? Según la Federación de Asociación de Celiacos en España (FACE), "la enfermedad celiaca es una patología multisistémica con base auto inmune, provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía".

Karen es una cubana celiaca, paciente del Instituto de Gastroenterología, ubicado en calle 25 No. 503 entre H e I, en el Vedado, La Habana. Cuando tenía solo un año de nacida le diagnosticaron este padecimiento, en 1999. Norma, la abuela de Karen, recuerda cómo fue para la familia enterarse que la biopsia de yeyuno de la niña era positiva:

“Era para volverse loco, mi hija vino ese día del hospital trasnochada, 21 días sin dormir y a Karen le diagnosticaron desde una intolerancia a la lactosa, hasta un tumor estomacal (por suerte esto último fue un error de ultrasonido). Cuando me dijo que la niña era celiaca, pensé lo peor porque ese término era nuevo para mí".

Con solo un año de edad Karen estaba desnutrida. “Tenía un año y estaba bajo el tercer percentil, o sea desnutrida, el abdomen distendido y cada cosa que le daba de comer le hacía daño, la biopsia arrojaba que tenía una atrofia de las vellosidades intestinales, la hemoglobina estaba baja y yo volviéndome loca”, recuerda Yeni, la madre de Karen.

Y agrega, “en ese tiempo caminé todas las cooperativas, buscando comida, viandas, me compré una bicicleta y desde temprano me iba por todas las granjas de pollo. Yo vivía en Güira de Melena y a veces pedaleaba hasta 15 kilómetros, pero valía la pena, siempre resolvía pollo, huevos y algunas que otras viandas”.

“¿Cómo le explicas a un niño que es diferente, que necesita alimentarse adecuadamente, que no puede comer pan, ni galletas, pizzas, ningún embutido ni dulces? Esa fue la peor parte, a pesar que ella no conocía el sabor de los alimentos prohibidos, era difícil, con otro hermano pequeño, llevar al pie de la letra la dieta, ya que a veces intercambiaban alimentos a mis espaldas y esto le costó ingresos y a nosotros varios sustos”, continúa comentando Yeni.

"...El principal tratamiento que las personas celiacas deben llevar es una dieta libre de gluten, para mejor calidad de vida y en Cuba pues eso es verdaderamente difícil...”

En medio de la conversación con la familia, Karen recuerda su relación con el hospital que la cuidó desde que era una niña: “el Instituto de Gastroenterología es el centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de afecciones del tracto digestivo, allí fue donde me diagnosticaron y allí también pasé gran parte de mi niñez. El doctor Castañeda, las doctoras Elsa y María del Pilar eran como parte de mi familia, y los primeros amigos que tuve llevaban mí mismo estilo de vida porque también eran pacientes".

Hoy Karen tiene 24 años y se mantiene delgada, pero con buen semblante, todavía lleva una dieta sin gluten, pero nos cuenta que ahora es mucho más difícil: "El principal tratamiento que las personas celiacas deben llevar es una dieta libre de gluten, para mejor calidad de vida y en Cuba pues eso es verdaderamente difícil” me explica.

“Antes de alguna manera mi mamá resolvía algo, tenía una dieta subsidiada por el gobierno que, aunque no era mucho, me daban maicena para elaborar mis alimentos, leche, carne…. Pero eso es hasta los 18 años, no se tiene en cuenta que es una condición de intolerancia permanente, o sea, de por vida”.

“Ser celiaco es más que no comer pan, la dieta sin gluten no debería ser un lujo, la vida de una persona celiaca está llena de limitaciones que se agranda cuando en la sociedad hay carencias de recursos alimenticios. Por otro lado, aquí en Cuba no puedes ir a un restaurante porque no sabes qué condimentos usan y lo otro es que pueden engañarte para que consumas allí. La falta de información sobre esta enfermedad, y la ausencia de control en los establecimientos privados o públicos cubanos, hace que una persona celiaca como yo tenga miedo a consumir algo que no haya preparado yo o mi entorno más cercano”.

“Hay que entender de una vez y por todas que la harina es como una lija del interior del intestino de un celiaco, la dieta tiene que ser estricta, sin nada de gluten, ni una pizca. En Cuba es un reto muy difícil, raya en lo imposible. Ya soy grande pero igual a veces paso hambre porque las frutas están extremadamente caras y las que se pueden comprar saben a productos químicos. He pensado muchas veces en dejar mi dieta y que pase lo que pase, porque es extenuante. Tener esta condición es una desgracia” continúa comentando Karen apesadumbrada.  

La enfermedad celiaca, necesita ser visibilizada en Cuba, trabajar en soluciones para estos tiempos donde una piña puede costar hasta 60 pesos cubanos por poner un ejemplo. En España, en 2016, se hizo una campaña con el hashtag #Quenopare pidiendo ayuda para los pacientes celiacos. El grupo "Celiacos en acción" lideró esa campaña en Twitter y en otras redes sociales para exigir que bajaran los precios de los alimentos, ya que consideraban que esta enfermedad crea gastos importantes a las personas intolerantes. En Cuba la lucha en este campo ni siquiera ha comenzado.