Ilsa Ramos: “En Cuba no hay asistencia para los niños con autismo y sus familiares”

“Soy la única mamá que levanta la voz por mi niño que es autista”.

Ilsa Ramos, madre cubana de un niño autista, y esposa del preso político, Yasmany González, que se encuentra en el Combinado del Este. Ella describe en una directa las condiciones depauperadas en las que se encuentra su esposo. A quien pudo visitar el pasado viernes: “Cada vez que lo veo lo encuentro más deteriorado, lo veo muy mal, más flaco. En fin, lo veo en una situación en la que cada vez está peor. Por lo menos físicamente no se le ve bien” (…) “Ellos me lo han destruido allí”. Comentó sobre la falta de medicamentos, alimentos y asistencia para los niños y niñas con autismo en Cuba: “Mi esposo era el que me ayudaba”.

Pacientes con autismo sin la atención requerida

En estos momentos la atención médica en Cuba está en crisis. Tampoco hay los medicamentos para controlar al paciente con autismo. Ellos deben tomar de tres a cuatros tipos de medicamentos diarios en repetidas ocasiones del día. En una encuesta del Observatorio Cubano de Derechos Humanos en 2021, mostró, que el acceso a los medicamentos era uno de los principales problemas de los cubanos. Al revisar los grupos de intercambio y compraventa de medicamentos en redes sociales, es posible percatarse de que el problema aún persiste y se agudiza. El abastecimiento es irregular y la situación es cada vez más compleja durante 2024.

“El que no tiene dinero, ni familia en el exterior…”

Ilsa Ramos explica, que un paciente con autismo no es atendido por urgencias, ni tiene la posibilidad de transporte para sus crisis: “El que no tiene dinero, o no tiene familia en el exterior cómo puede resolverle a su hijo un tratamiento psiquiátrico. Entonces, yo veo que soy la única mamá que levanta la voz por mi niño que es autista". Aunque compartan diagnóstico, cada persona autista es diferente y tiene sus propias capacidades, necesidades e intereses. El autismo es para siempre, por tanto, no pueden desatender a un paciente autista con falta de sus medicamentos y dietas.

El autismo acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones pueden variar en función de la etapa vital y de los apoyos con los que cuente. La familia es fundamental en la vida de una persona autista. Sobre todo en este caso. Donde Ilsa hace alusión a la ausencia del padre del niño, la única persona que le ayudaba. Eso también dificulta su comportamiento y su salud. Sin embargo, criar a un niño con TEA puede ser un desafío. Es importante que las familias cuenten con el apoyo de profesionales y de la comunidad. Algo muy lejos de lograr en un país como Cuba. Donde no atienden bien a las personas con este tipo de enfermedad, junto a sus familiares. Un país donde cada día se agudiza la insensibilidad por el deterioro de los centros hospitalarios, al no contar con los recursos ni el apoyo necesario para la atención a sus pacientes. La colaboración entre padres, terapeutas y educadores es esencial para garantizar el bienestar de estos niños.